Az alábbi levelet 2016-ban kaptam, és még a blogon szerepelt – időben, megfelelő módon kivitelezett magzati transzfúzióval valószínűleg ez a baba is megmenthető lett volna…:
Sikertörténet, nem kevés küzdelem árán
Az első szülésem után az orvosok megnyugtattak, hogy mivel most megkaptam az Anti-D-t, a következő terhességnél már semmi probléma nem lesz… Ami ehhez képest volt, azt nem kívánom senkinek.
Már a nagyobbik kisfiamnál kimutatták az ellenanyag-termelődést a szervezetemben, amire viszont a nőgyógyászok (rendszeres terhesgondozás mellett) csak legyintettek, mondván, hogy ezzel semmi teendő nincs, majd odafigyelnek rá. Még szerencse, hogy helyettük a bébi résen volt, 35 hetesen nem bírta tovább a gyűrődést, és úgy döntött, inkább kijön, mint meghal az ellenanyagok között. A koraszülött osztályon azonnali vércserével + 1 hónaposan még egy transzfúzióval sikerült megmenteni, majd hipertóniával még 1 éves koráig kezeltettük Dévény-tornán. Ekkor még azt hittem, ez a terhességem problémás volt, majd a következő során megtapasztalom, milyen az igazi örömteli babavárás, különben is, most már tudom, mire kell figyelni, és hogyan vegyem kézbe az irányítást…
Második terhességemnél az ellenanyagszűrésen 12 hetesen mutatták ki az ellenanyagokat, majd az ezt követő heti vérvételek során az Anti-D titer folyamatosan emelkedett. Mivel az egyik általam felkeresett orvos sem kívánt az üggyel foglalkozni (vagy mert elismerték, hogy probléma, de nincs mit tenni ellene, vagy vállvonogatva közölték, hogy a protokoll szerint ezzel semmi teendő nincs), szinte hetente váltottam kezelőorvost, egyre növekvő pánikban.
Végül, kb. 24 hetesen, amikor a titerérték elérte a 128-at, eljutottam egy másik kórházban lévő nőgyógyászhoz, aki állította, hogy tudja kezelni a betegséget. Amit ő megfelelő kezelésnek gondolt, az az IVIg (intravénás immunoglobulin) volt – mint később kiderült, teljesen hatástalan. Viszont szerencsére, amikor már az ultrahangfelvétel kimutatta, hogy a magzatban károsodást okozhatott az ellenanyagtermelődés, más nőgyógyászok és a neonatológusok lebeszélték róla, hogy 28 hetesen kivegye a babát, ami helyett megbízhatóbb megoldásként javasolták az intrauterin transzfúziót. Ez Magyarországon szinte ismeretlen eljárás, de pl. a Grazi Egyetemi Klinikán rutinszerűen, professzionális szinten végzik hasonló esetekben.
Nagyon féltem, mert közepesen biztatóakat olvastam az eljárásról, például 70-80%-os sikerességi arányokat, ráadásul teljesen tudatlan voltam a témában – ehhez képest volt 2 napom az utazás teljes megszervezésére. Hála két kiváló grazi szakorvosnak és a teljes ottani személyzetnek, a gyermekem életét egy 4 transzfúzióból álló kezeléssorozattal sikerült megmenteni, és 37 hétre szinte teljesen egészségesen született – miután a terhességem utolsó fél évének minden napján gondolatban elengedtem már őt, megpróbálva elfogadni azt, hogy elveszíthetem.
Születése után még 2 hetet kellett az intenzíven tartózkodnunk, ezalatt egyszer transzfundálták, majd további 3-szor, egészen 3 hónapos koráig. Az ő esetében a vértermelődés sokkal lassabban indult be, a sok magzati transzfúzió miatt, mivel a szervezete hozzászokott, hogy önálló termelés nélkül is kapja a vért. Így 6 hónapos koráig jártunk hematológiai kontrollra – ekkorra lett teljesen jó a vérképe, azaz nem vérszegény.
Azóta mindketten köszönik, jól vannak. Ők valószínűleg el tudják felejteni az őket ért megrázkódtatásokat, én nem. És nem is kívánom, hogy bárki érintett kismamának ugyanezt az utat kelljen végigjárni azért, hogy végül egészséges gyermeke születhessen – arról nem is beszélve, hogy a legtöbben el sem érik az életmentő kezelést, az információ hiánya miatt.
Tapasztalataimat részletesen az rhbaba.blog.hu blogon foglaltam össze “élőben”.