Örülj, hogy ezt nem értheted meg

Egy magzat elvesztése

Az alábbi levelet 2016-ban kaptam, és még a blogon szerepelt – időben, megfelelő módon kivitelezett magzati transzfúzióval valószínűleg ez a baba is megmenthető lett volna…:

A mi történetünk sem volt egyszerű. Első kislányunk 2,5 éves. Nála az utolsó trimeszteri (38. hetes ) ellenanyagszűrés lett pozitív. Akkor az orvos azt mondta, h. nincs semmi teendő, szülésnél, ha olyan helyzet adódik, nekem be lesz készítve a vér. A szülés rendben lezajlott 40.+1 napra, mint ahogy az “nagykönyvben” meg volt írva a 2.sz. Női Klinikán. Másnap reggelre kislányunk rettenetesen besárgult és itt kezdődött a hozzád hasonló forgatókönyv, nyilatkozat a vércseréről, stb… Kétszer esett át vércserén, hála érte, jól viselte a beavatkozásokat. Későbbi fejlődése normális ütemben történt, egy igazi kis életrevaló, cserfes kislány! 🙂 Szülést követően megkaptam az anti-D-t. 
Előzményként: nem volt abortuszom, transzfúzió, spontán vetélésről sem tudok. Az orvos akkor csak annyit említett, h. nem tudja, miért történhetett ez, előfordulhat, h. a köv. terhességnél agresszívabb lesz az ellenanyag termelés és lehet, h. idő előtt ki kell majd venni a babát, de mivel most megkaptam az anti-D-t, elméletileg védettséget nyújt. 
Sajnos nem így történt. Második kislányunkkal januárra voltam kiírva. Az első trimeszteri Direkt-Coombs ellenanyagszűrés pozitív volt. Erre azt válaszolta az orvos, h. ebből még nem derül ki semmi, majd a 23. héten menjek el az OVSZ-be megismételtetni, h. pontosan melyik érték pozitív. Akkor 1:128-as titer értéket állapították meg, ott helyben mondták, h. innentől kezdve szükséges a szoros UH monitorizálás, 2 hetente titer érték figyelés. Másnap szintén a SOTE 2-n az uh-on észrevették, h. ascites van a hasüregében, az anaemia elkezdődött. Akkor azt mondták, h. ha nem történik semmilyen beavatkozás, 4 hetet bír ki a baba szervezete. Sokkhatásként ért!!! 🙁 Rögtön elkezdtek intézkedni, ki és hol vállalná el az intrauterin transzfúziót. Pécs, Debrecen és Graz jött szóba, illetve még az 1. sz. Női Klinika. 
Végül az 1. sz. Női Klinikán Dr. Tóth-Pál Ernő vállalta, mert a “hasszurkálásban” viszonylag nagy gyakorlata van, de intrauterin transzfúziót is végzett néhányszor. A köv. hét elején így átkerültem a SOTE 1-re. A mi helyzetünket az is bonyolította, h. hátsó fali tapadású volt a méhlepény, emiatt a köldökzsinóron keresztül nem lehetett elvégezni, ebben az esetben vagy a hasüregbe, vagy még a májba lehet, de utóbbi még kockázatosabb. Így a 25. héten a baba folyadékkal telt hasüregébe lett befecskendezve a vér. Sajnos a baba tünetei nem javultak, egyáltalán nem szívódott fel a vér… A protokoll szerint 2 hetente lehet megismételni az eljárást, a 27. héten ismét megismételték, kicsit nagyobb mennyiségű vérrel. Először megpróbálták leszívni a fölösleges folyadékot, de az nem sikerült. Szóval minden ugyanúgy zajlott, mint korábban. Visszamentem az osztályra, még ctg-n figyeltek 1 órán keresztül. Az esti nővérváltásnál a szokásos Doppler vizsgálatnál nem találtuk meg a szívhangot, majd uh-on is megnéztek…. Nem voltak életjelenségek, még magzatvíz sem volt… A kislányunk nem bírta tovább a küzdelmet, október 16-án távozott el tőlünk. 🙁 A többit nem részletezném, csak annyit, h. nálam is kialakultak ugyanazok a tünetek, mint a babánál, ún. Tükör-szindróma (súlyos anaemia, magas májfunkció értékek, ödéma). Félő volt, hogy a HELPP-szindróma is kialakulhat. Ezt követően még 1 hetet bent tartottak a kórházban, mire a szervezetem valamennyire helyreállt. 
Jelen pillanatban még várunk és átgondoljuk, hogy hogyan tovább. Első lépésként el kell mennünk az OVSZ-be meghatározni, h. a férjem homozigóta pozitív, vagy nem. Utóbbi esetben, Rh-neg. babánk csak lombikon keresztül lehetséges a PGD-vizsgálat segítségével.
Amennyiben csak pozitív, akkor valószínűleg az orvosunk arra a kezelésre gondolt, amiben te is részesülsz most (IVIG?). Mondjuk ő nekünk Dr. Hoffer Izabellát említette… Egyelőre még semmi konkrétumot nem tudok erről mondani. Viszont gondoltam arra is, h. felkeresném Dr. Fülöp Vilmost, aki téged is kezel. Szintén dr. Csapó Bence neve hangzott el.

Sikertörténet, nem kevés küzdelem árán

IMG_20170113_080622

Az első szülésem után az orvosok megnyugtattak, hogy mivel most megkaptam az Anti-D-t, a következő terhességnél már semmi probléma nem lesz… Ami ehhez képest volt, azt nem kívánom senkinek.

Már a nagyobbik kisfiamnál kimutatták az ellenanyag-termelődést a szervezetemben, amire viszont a nőgyógyászok (rendszeres terhesgondozás mellett) csak legyintettek, mondván, hogy ezzel semmi teendő nincs, majd odafigyelnek rá. Még szerencse, hogy helyettük a bébi résen volt, 35 hetesen nem bírta tovább a gyűrődést, és úgy döntött, inkább kijön, mint meghal az ellenanyagok között. A koraszülött osztályon azonnali vércserével + 1 hónaposan még egy transzfúzióval sikerült megmenteni, majd hipertóniával még 1 éves koráig kezeltettük Dévény-tornán. Ekkor még azt hittem, ez a terhességem problémás volt, majd a következő során megtapasztalom, milyen az igazi örömteli babavárás, különben is, most már tudom, mire kell figyelni, és hogyan vegyem kézbe az irányítást…

Második terhességemnél az ellenanyagszűrésen 12 hetesen mutatták ki az ellenanyagokat, majd az ezt követő heti vérvételek során az Anti-D titer folyamatosan emelkedett. Mivel az egyik általam felkeresett orvos sem kívánt az üggyel foglalkozni (vagy mert elismerték, hogy probléma, de nincs mit tenni ellene, vagy vállvonogatva közölték, hogy a protokoll szerint ezzel semmi teendő nincs), szinte hetente váltottam kezelőorvost, egyre növekvő pánikban.

Végül, kb. 24 hetesen, amikor a titerérték elérte a 128-at, eljutottam egy másik kórházban lévő nőgyógyászhoz, aki állította, hogy tudja kezelni a betegséget. Amit ő megfelelő kezelésnek gondolt, az az IVIg (intravénás immunoglobulin) volt – mint később kiderült, teljesen hatástalan. Viszont szerencsére, amikor már az ultrahangfelvétel kimutatta, hogy a magzatban károsodást okozhatott az ellenanyagtermelődés, más nőgyógyászok és a neonatológusok lebeszélték róla, hogy 28 hetesen kivegye a babát, ami helyett megbízhatóbb megoldásként javasolták az intrauterin transzfúziót. Ez Magyarországon szinte ismeretlen eljárás, de pl. a Grazi Egyetemi Klinikán rutinszerűen, professzionális szinten végzik hasonló esetekben.

Nagyon féltem, mert közepesen biztatóakat olvastam az eljárásról, például 70-80%-os sikerességi arányokat, ráadásul teljesen tudatlan voltam a témában – ehhez képest volt 2 napom az utazás teljes megszervezésére. Hála két kiváló grazi szakorvosnak és a teljes ottani személyzetnek, a gyermekem életét egy 4 transzfúzióból álló kezeléssorozattal sikerült megmenteni, és 37 hétre szinte teljesen egészségesen született – miután a terhességem utolsó fél évének minden napján gondolatban elengedtem már őt, megpróbálva elfogadni azt, hogy elveszíthetem.

Születése után még 2 hetet kellett az intenzíven tartózkodnunk, ezalatt egyszer transzfundálták, majd további 3-szor, egészen 3 hónapos koráig. Az ő esetében a vértermelődés sokkal lassabban indult be, a sok magzati transzfúzió miatt, mivel a szervezete hozzászokott, hogy önálló termelés nélkül is kapja a vért. Így 6 hónapos koráig jártunk hematológiai kontrollra – ekkorra lett teljesen jó a vérképe, azaz nem vérszegény.

Azóta mindketten köszönik, jól vannak. Ők valószínűleg el tudják felejteni az őket ért megrázkódtatásokat, én nem. És nem is kívánom, hogy bárki érintett kismamának ugyanezt az utat kelljen végigjárni azért, hogy végül egészséges gyermeke születhessen – arról nem is beszélve, hogy a legtöbben el sem érik az életmentő kezelést, az információ hiánya miatt.

Tapasztalataimat részletesen az rhbaba.blog.hu blogon foglaltam össze “élőben”.